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肉瘤恶性肿瘤(癌症)截肢吃什么药?@laminin

今天在回成都的飞机上,一个哥们儿问我能不能和我换座位,让他坐到过道位,“腿脚不方便”。

我说没问题,我起身看到他腿的形状有点奇怪,就多嘴问了一句这是怎么了。

这哥们笑呵呵说“癌症,截肢了。刚从上海陪女朋友看完病回来。” 我就和他聊了一路。心情真不好受,也很佩服他顽强的求生欲和乐观的精神。

小伙子90后,肉瘤确诊5、6年,最初在成都的WC治,医生就只给他上化疗,一点用没有,也不换药,最后只能截肢,截肢后病情控制住了。

又过了两年,肺转,WC就给开两个药:安罗替尼和阿帕替尼,其他一概不用,后来给他推荐1210。

这哥们脑子也很活,不想死,觉得WC医生态度又差,效果也不好,干脆在微信上自学癌症药物知识,加了无数个病友群,连带现在的女朋友都是在肉瘤患者群里认识的。

他说,他得了病后,爹妈都不管他,让他自生自灭,他和女友也就是图个同病相怜相互扶持。

女友也是成都人,肉瘤,化疗控制住后肺转,WC的Z清华上来就切切切,切了好几次。切的姑娘呼吸功能都恼火了,也没啥用,还在长。

他一看不是办法,赶快带着姑娘去上海看,说上海的医生给女友开了伊马替尼,马上就控制住了。

正版用不起,现在在用正大天晴的。

然后开始讲他们怎么算药钱,他也用过denosumab, 但国内正规渠道的用不起,太贵。他们就想办法,现在他们群友有些人在用PD-1,就直接用BMS在土鸡的药厂生产的,人肉带进来,100毫克一只4000,比国内便宜。

不仅O药用土鸡的,很多生物药都用MNC在土鸡药厂的DS,人肉背进来分发。

O、K、T、I、 ipi这些药,他和他的群友全用过,正规渠道的,土耳其药厂的,印度的山寨版,都用过,手机里一大堆这些药的包装照片。凡是能找的小分子药,大多数病友不是上原料药就是用印度药,因为很多药还是用不起 ,他们都特别羡慕那些群里用的起正规途径药的患者。

我说还是不要用土耳其的O药,考虑下国产的PD-1,价格差不多少,半衰期是差了些,安全还是有保证。

他说没事,土耳其药厂一条龙,绝对正品,他们反复验证过。

而且他们还都晓得1210用了要长血管瘤,他们群友里用了1210的全部都长。而且WC就专门开1210,另外几家几乎不开,他们都晓得咋回事,加上看到华西医生对肉瘤患者黑起开安罗替尼和阿帕替尼,那这三个肯定回扣最高。

“不然WC医生为啥只给我们开这三个药嘛?你开了我们可以不用三”。他们能用国产Pd-1的病友,都尽量用信达和君实,效果还凑合,有些肉瘤患者就CR了,也有就间质性肺炎直接挂了的。百济的很少,只有几个人在用。1210也有病友在用,主要是年纪大的,耳根子软的(医生怎么说就怎么信),对疾病已经听天由命的。

最后这哥们说“哎呀,小时候觉得WC医生多高尚大的,这几年真的得了病才晓得,水平比上海差远了,态度也差,根本不把我们当人,还这样吃回扣,黑透了烂完了。我是不得在WC看了,死都不得去。”

原文微博已删微博@laminin


West China 华西

猴sei雷:哈哈哈,这个人我居然认识!!!好巧!!!是我们肉瘤群的群主大大。不过话说肉瘤群多数人都靠自救,我自己也是在wc治转移了才去的北京。

@欢huan欢儿:经过了解,Z老师是全国肺癌一把刀,然后才决定回华西找的z老师手术。因为以前手术次数太多加上肺部有做过治疗,所以术后肺部恢复的比常人慢,并不是因为手术原因。Z老师的手术技术水平国内顶尖毋庸置疑,医德也是病友群公认的好。

借楼主微博更正一下,我是伊马替尼陆续吃了近5年(期间也有耐药复发手术过,术后吃伊马替尼依然有效)去年6月份耐药后换了三种抗血管生成的靶向药物,肺上转移兆都控制不住。去了北京上海咨询了软组织肉瘤专家,都建议首选方案是找胸外科医生手术,但北上没有医生愿意接收这个手术。

层籽依一1321:真的可怕,可能你们业内人士懂。对于我们普通人,我第一感觉是不要体检也不要治疗了,治疗99%是人财两空。

池塘旁边梧桐树:全世界都知道血管瘤的事情,业内都震惊CDE居然给批了,现在只有恒瑞的销售和医生不知道吧。

药师驾到助健康:华西。恒瑞的PD1副作用大,血管瘤。


欧阳无敌和司马无情:如果病人切取的样本当时就做全基因检测的话,早就定位到对个体最有效的组合方案了,完全没有必要用命去赌药的有效性。如果没做检测,开出有效的药物也不过是碰巧。但检测结果的确有超出国内审批适应症的可能,检测又是自费外送(医院渠道更贵),主刀医生也不大敢向病人推荐,怕惹一身骚。

艾勒艾克斯:肉瘤复杂,做了检测也没啥药可用,肉瘤能用的药品太少了,安罗替尼和阿帕替尼替尼好歹做了临床还有一定效果(不知道为啥吐槽?本身也没啥药这俩药药企能做临床值得鼓励啊)另外1210是第一个做肉瘤临床pd1,虽然效果一般但没药可治试试不是应该的吗?我看这里评论的就你还没被文章带着走。

NataliaDu:全基因检测对大部分肉瘤患者性价比不高,因为突变少,价格昂贵又不进医保。


记忆中的山萝卜:我带我父亲住院,体验很好,年迈的父亲很满意。主治医生尽心尽力责。效果很好。(中风)


NataliaDu:好多熟悉的名字,医生推荐安罗和阿帕也是因为手上没有太多的牌,很多药在天朝还没合法上市,而这两个针对肉瘤过了临床,北京上海一样开这俩,Z清华更是没得说,胸外大神,是我的救命恩人,但他不是搞内科的,只能在瘤子长出来时想办法切,不能控制它不长,内科医生的重要性就凸显出来了。

艾勒艾克斯:这病本身最好的就是手术 哪怕去国外也没好药不知道这里患者为啥尽是嘲讽吐槽?安罗阿帕好歹有证据有效果。1210在肉瘤的临床在CTOS被邀请报告,全球第一项PD1联合抗血管的临床。哪怕效果一般也积累了证据数据,其他家PD1医生没数据怎么用? 每个患者久病就以为自己神医了 迷之自信。

EX头了个牌不爱吃鱼:哎,正规医院医生没有办法给患者推荐国内没上市的药或者印度仿制药,想起前两年有个被患者告了,被判开假药。条件好的给开进口药,条件不好的只能推荐国产那几个,回扣是一方面,确实选择也不多,都不敢冒险了。

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